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Il est essentiel, pour plusieurs raisons, d'impliquer la famille et la fratrie dans les soins d'un bébé prématuré en soins intensifs néonatals. Tout d'abord, cela renforce les liens affectifs entre le bébé et sa famille, favorisant l'attachement même dans un contexte médical difficile. La fratrie, en particulier, bénéficie de ce sentiment d'inclusion et de la compréhension de son rôle, ce qui contribue à apaiser l'anxiété et la jalousie. De plus, l'implication de la famille apporte un soutien précieux aux parents, les aidant à gérer le stress lié à la prématurité. Elle encourage également une approche collaborative des soins, permettant aux familles de mieux connaître les besoins de leur bébé et de participer à des activités bienveillantes, améliorant ainsi le bien-être du bébé et de la famille. On parle alors de soins centrés sur la famille.

Dans le domaine de la santé, l'approche « centrée sur la famille » est largement adoptée. Reconnaissant que les hôpitaux et les unités de soins intensifs néonatals peuvent être des lieux angoissants, cette approche met l'accent non seulement sur les soins prodigués au bébé, mais aussi sur ceux des parents et des tuteurs. L'équipe soignante encourage la participation de la famille autant que possible, notamment en ce qui concerne les soins quotidiens et les discussions relatives au plan de soins et aux progrès du bébé. Cette collaboration contribue à créer un environnement bienveillant pour tous.

Si vous avez lu la première partie sur la façon de soutenir votre bébé prématuré et de l'aider à s'épanouir en unité de soins intensifs néonatals, vous pouvez maintenant lire la suite pour obtenir des conseils sur la préparation à un séjour en unité de soins intensifs néonatals, les soins personnels et l'implication de la famille dans les soins du bébé prématuré.

FAQ

Q1 : Que dois-je savoir sur l'unité de soins intensifs néonatals ?

Si vous savez que votre bébé doit naître prématurément, il est conseillé de demander une visite à l'unité de soins intensifs néonatals (USIN) afin de vous familiariser avec les lieux.

Demandez un numéro de téléphone pour contacter l'unité de soins intensifs néonatals afin de pouvoir appeler le service depuis votre domicile après votre sortie de l'hôpital.

Renseignez-vous auprès de votre unité de soins intensifs néonatals pour savoir si elle dispose d'installations pour les familles, c'est-à-dire une salle familiale, un coin cuisine, un plateau thé/café, un réfrigérateur pour conserver les aliments que vous pourriez apporter de chez vous, une fontaine à eau, des prises pour recharger les téléphones et des casiers.

De nombreuses unités de soins intensifs néonatals (USIN) proposent des trousses d'accueil pour les familles qui découvrent l'unité. Renseignez-vous auprès de votre service pour savoir s'il en possède une, s'il propose des ressources imprimées utiles pour vous accompagner dans vos démarches, si un soutien entre pairs est disponible, s'il existe un groupe de soutien familial interne, si un soutien psychologique est proposé et s'il existe des organismes de défense des droits des patients au sein de la communauté avec lesquels vous pourriez être en contact.

De nombreuses unités de soins intensifs néonatals offrent un stationnement gratuit ou à tarif réduit aux familles dont les enfants sont hospitalisés, ainsi qu'un hébergement local à prix réduit pour ces mêmes familles. Renseignez-vous donc sur les conditions requises pour accéder à ces services.

Q2 : Que dois-je apporter à l'unité néonatale ?

L'unité de soins intensifs néonatals peut être très chaude. Portez des vêtements amples et confortables, boutonnés sur le devant, pour pouvoir pratiquer le contact peau à peau avec votre bébé.

Les articles suivants sont également utiles pour les longues journées passées en unité de soins intensifs néonatals :

  • Déodorant
  • Brosse à dents
  • Dentifrice
  • lingettes pour le visage
  • Tissus
  • Chargeur de téléphone
  • Carnet de notes
  • Stylo
  • Vêtements de rechange

Apportez une bouteille d'eau et veillez à bien vous hydrater tout au long de la journée.

Si votre unité de soins intensifs néonatals (USIN) met à disposition des familles un réfrigérateur ou un micro-ondes pour les repas, privilégiez une alimentation saine et équilibrée et évitez autant que possible les aliments transformés ou de mauvaise qualité. De nombreuses USIN offrent aux familles un accès au restaurant du personnel. Renseignez-vous auprès de votre service pour savoir si cette option est disponible.

Tenir un journal est une belle façon de capturer et d'enregistrer le parcours de votre bébé en soins intensifs néonatals, tout en vous offrant l'occasion de gérer les nombreuses émotions associées à un accouchement prématuré.

Renseignez-vous auprès de votre service pour savoir si l'utilisation des téléphones portables est autorisée pour prendre des photos et des vidéos de votre bébé. L'utilisation de la photographie en néonatologie est soumise à des règles strictes (RGPD et consentement éclairé), alors prenez connaissance des directives du service.

Apportez un petit miroir dans la pièce afin de pouvoir observer le visage de votre bébé pendant le contact peau à peau.

Q3 : Que puis-je faire pour prendre soin de moi lorsque mon bébé est en soins intensifs néonatals ?

La prématurité est un événement traumatisant et stressant, associé à des taux plus élevés de dépression post-partum et de syndrome de stress post-traumatique. Les familles d'enfants prématurés sont privées de l'expérience d'une grossesse à terme et de l'accouchement espéré, et entament leur parcours parental dans un environnement souvent insoupçonné. Elles se sentent souvent démunies face aux besoins de leur bébé prématuré, et le séjour dans l'environnement survolté d'une unité de soins intensifs néonatals peut être éprouvant et stressant.

Pour vous aider à traverser cette période, il est conseillé de solliciter l'aide de votre famille et de vos amis proches qui pourront prendre en charge certains aspects pratiques du quotidien liés à la présence d'un bébé à l'hôpital. Demandez à vos amis et à votre famille de :

  • Cuisiner des repas
  • Faites les courses
  • Prenez soin de votre jardin
  • Faites votre lessive/repassage
  • Prenez soin des autres enfants
  • Les trajets scolaires
  • Faites le ménage
  • Je vous conduirai et viendrai vous chercher à l'hôpital.

La plupart des unités de soins intensifs néonatals (USIN) offrent un soutien psychologique aux familles dont le bébé est hospitalisé. Renseignez-vous auprès de votre USIN pour savoir si ce service est offert et, dans le cas contraire, s'ils peuvent vous orienter vers des ressources communautaires.

Si vous êtes inquiet pour votre santé mentale, si vous souffrez d'insomnie ou de pensées intrusives, parlez-en à votre médecin généraliste qui pourra vous prescrire le traitement approprié.

Les journées en soins intensifs néonatals peuvent être très longues. Pensez à faire des pauses, à aller vous promener à l'air frais, à pratiquer la pleine conscience, à bien vous hydrater et à essayer de manger des repas sains et nutritifs.

Tenir un journal quotidien peut être un moyen d'enregistrer vos pensées et vos émotions.

Laisser son bébé en néonatologie chaque soir pour rentrer à la maison est la chose la plus difficile à faire pour un parent. Même s'il est compréhensible qu'il soit difficile de dormir, il est important d'essayer de dormir le plus possible et de bonne qualité pour rester en bonne santé.

Q4 : Comment puis-je impliquer les frères et sœurs ?

La plupart des unités de soins intensifs néonatals irlandaises n'autorisent pas la présence de frères et sœurs dans l'unité. De ce fait, plusieurs mois peuvent s'écouler avant que les frères et sœurs ne puissent rencontrer leur nouveau-né.

La prématurité a des répercussions sur toute la famille, y compris les frères et sœurs, et il est important de les impliquer en prenant de nombreuses photos et vidéos du nouveau-né.

Encouragez les frères et sœurs à faire des dessins et à écrire des petits mots au nouveau-né.

Il est important d'utiliser un langage adapté à l'âge lorsqu'on explique la situation aux jeunes enfants, car le fait de ne pas pouvoir voir leur nouveau frère ou leur nouvelle sœur peut être perturbant pour eux.

Permettre aux enfants d'exprimer leurs sentiments, leurs pensées et leurs préoccupations par le jeu, l'art, la danse, etc., vous aidera à évaluer comment la situation les affecte et à déterminer quand faire appel à un professionnel.

Cliquez ici si vous avez manqué la première partie de « Élever un bébé prématuré et passer du temps en unité de soins intensifs néonatals » : L’Alliance irlandaise pour la santé néonatale (INHA) répond aux questions fréquemment posées par les parents.