Faire face aux hauts et aux bas émotionnels de la vie en soins intensifs néonatals

Avoir un bébé en unité de soins intensifs néonatals (USIN) peut être l'une des expériences les plus éprouvantes émotionnellement qu'un parent puisse vivre.

Pour de nombreuses familles, l'arrivée d'un bébé s'accompagne de certaines attentes. Vous aviez peut-être imaginé passer vos premiers jours ensemble à la maison, présenter votre bébé à vos proches et instaurer une nouvelle routine. Lorsqu'un bébé a besoin de soins néonatals, il est naturel d'avoir l'impression que ces projets sont bouleversés.

Outre les inquiétudes concernant la santé de votre bébé, vous pourriez également être confrontés à l'incertitude, à la convalescence physique, aux bouleversements de votre routine et à un large éventail d'émotions. Bien que chaque famille vive une expérience différente, de nombreux parents décrivent des sentiments similaires pendant leur séjour en unité de soins intensifs néonatals.

Si cela vous semble familier, sachez que vous n'êtes pas seul(e). Nombre des émotions ressenties lors d'un séjour en unité de soins intensifs néonatals sont une réaction normale à une situation inattendue et difficile. ^1,2

Pourquoi un séjour en unité de soins intensifs néonatals peut-il être si éprouvant émotionnellement ?

Lorsqu'un bébé a besoin de soins médicaux spécialisés, les parents doivent souvent gérer plusieurs choses à la fois : se remettre de l'accouchement, s'adapter à leur nouveau rôle de parent, s'occuper des responsabilités pratiques à la maison et tenter de comprendre des informations médicales complexes.

Parallèlement, l'incertitude plane souvent sur la suite des événements. Certains bébés ne nécessitent qu'un court séjour en soins intensifs néonatals, tandis que d'autres ont besoin d' ^un soutien continu pendant des semaines ou des mois. Ne pas toujours savoir de quoi demain sera fait peut être l'un des aspects les plus difficiles de ce parcours.

De nombreux parents décrivent une progression graduelle, comme s'ils franchissaient une étape à la fois. Une bonne nouvelle, une tétée réussie ou une légère amélioration peuvent apporter un immense soulagement, tandis que les contretemps ou les retards peuvent être tout aussi difficiles à vivre.

C’est ce mouvement constant entre espoir et incertitude qui peut rendre l’expérience en soins intensifs néonatals particulièrement éprouvante sur le plan émotionnel.

Est-il normal de ressentir un mélange d'émotions ?

Oui. En fait, il est souvent plus fréquent d'éprouver plusieurs émotions à la fois que d'en ressentir une seule.

Vous pouvez éprouver du soulagement à l'idée que votre bébé reçoive des soins spécialisés, tout en étant anxieux quant à son évolution. Vous pouvez ressentir de l'espoir après une nouvelle positive, puis vous sentir submergé quelques heures plus tard. Ces fluctuations émotionnelles sont extrêmement fréquentes chez les parents d'enfants hospitalisés en néonatologie. ^2,3

De nombreux parents éprouvent également des sentiments inattendus, tels que la culpabilité, la frustration, la tristesse ou l'impuissance. Certains se surprennent à blâmer leur corps ou à remettre en ^question les décisions prises pendant la grossesse ou l'accouchement, même sans raison valable.

Même si ces sentiments peuvent être difficiles à vivre, ils ne font pas de vous un mauvais parent. Ils témoignent de l'importance que vous accordez à votre famille et de la valeur de cette expérience pour elle.

Pourquoi certains parents se sentent-ils coupables pendant le séjour de leur enfant en unité de soins intensifs néonatals ?

La culpabilité est l'une des émotions les plus fréquemment rapportées par les parents d'enfants hospitalisés en néonatalogie. ⁵

Vous pourriez éprouver de la culpabilité en quittant l'hôpital pour la nuit. Vous pourriez également vous sentir coupable de ne pas pouvoir être aussi souvent que vous le souhaiteriez auprès de votre enfant. Certains parents craignent de ne pas en faire assez, tandis que d'autres ont du mal à accepter le soutien de leurs proches car ils ont le sentiment de ne pas pouvoir gérer la situation correctement.

En réalité, de nombreuses circonstances menant à une admission en soins intensifs néonatals échappent au contrôle des parents. La prématurité, la maladie et les complications inattendues peuvent survenir même lorsque tout a été fait « correctement ».²

Lorsque ces sentiments vous envahissent, rappelez-vous que les besoins médicaux de votre bébé sont pris en charge par une équipe de néonatologie spécialisée. Votre rôle de parent ne se mesure pas au nombre d'heures passées auprès de votre bébé ni à votre capacité à dissimuler vos émotions. Être présent, aimer votre bébé et faire de votre mieux au quotidien, c'est déjà beaucoup.

Comment puis-je faire face à l'incertitude liée aux soins intensifs néonatals ?

L'un des aspects les plus difficiles des soins néonatals est d'accepter que certaines questions n'aient pas de réponses immédiates.

Les professionnels de santé peuvent vous expliquer l'état de santé de votre bébé, son plan de traitement et ses progrès, mais chaque bébé se développe à son propre rythme. Dans de nombreux cas, il n'y a pas de date précise pour la sortie du bébé de l'unité de soins intensifs néonatals.¹

Au lieu de se projeter trop loin, de nombreux parents trouvent utile de se concentrer sur le présent. Vivre au jour le jour peut rendre le parcours plus facile à gérer.

Il est également important de reconnaître et de célébrer les progrès, même les plus minimes. En néonatalogie, les réussites ont souvent une signification différente de celle qu'on leur attribue en dehors de l'hôpital. Une bonne alimentation, un taux d'oxygène stable ou un pas de plus vers la sortie peuvent représenter des étapes importantes.

De nombreux parents constatent qu'apprendre à reconnaître ces moments les aide à garder espoir pendant les périodes difficiles.²

Puis-je encore créer un lien avec mon bébé en soins intensifs néonatals ?

Oui, absolument.

Même si le séjour en unité de soins intensifs néonatals ne ressemble pas à l'expérience parentale que vous imaginiez, il existe de nombreuses occasions de tisser un lien fort avec votre bébé.

Parler, lire, chanter, tenir la main de votre bébé et passer des moments de calme ensemble peuvent tous contribuer à renforcer votre lien. Si l'état de santé de votre bébé le permet, votre équipe soignante pourra également vous recommander le contact peau à peau, parfois appelé méthode kangourou. ^3,4

Des études ont démontré que le contact peau à peau peut être bénéfique tant pour les bébés que pour les parents, en favorisant le lien d'attachement, en réduisant le stress et en aidant les parents à se sentir plus confiants dans leur rôle.⁴

Il est important de se rappeler que les liens ne se définissent pas par un seul moment. Les relations se tissent au fil du temps grâce à de nombreuses petites interactions. Même lors des journées les plus difficiles, votre présence compte.

Est-il acceptable de s'éloigner de l'hôpital ?

Pour de nombreux parents, c'est l'une des choses les plus difficiles à faire.

Quitter l'unité de soins intensifs néonatals, même brièvement, peut susciter des sentiments de culpabilité ou d'anxiété. Cependant, le repos est essentiel pour faire face à un séjour hospitalier prolongé. Les parents qui mangent, dorment et prennent soin d'eux-mêmes sont souvent mieux à même de gérer les difficultés émotionnelles liées à cette hospitalisation.²

Faire une pause ne signifie pas abandonner son bébé. Cela signifie reconnaître que vous aussi avez besoin de soutien et de repos.

Que ce soit rentrer chez soi quelques heures, passer du temps avec son/sa partenaire, voir ses autres enfants ou simplement profiter d'un sommeil réparateur, prendre soin de soi est une composante valable et importante du soutien apporté à sa famille.

Quand devrais-je solliciter un soutien supplémentaire ?

Le séjour en unité de soins intensifs néonatals peut être éprouvant émotionnellement, et il n'est pas attendu des parents qu'ils y fassent face seuls.

Si vous souffrez d'anxiété, de déprime, d'un sentiment de culpabilité persistant ou si vous avez du mal à gérer le quotidien, parler à quelqu'un peut vous aider. De nombreuses unités néonatales donnent accès à des services de soutien aux familles, des conseillers, des psychologues, des groupes de parents ou des associations spécialisées qui peuvent apporter un soutien pratique et émotionnel. ^2,3

Les professionnels de la santé peuvent également vous orienter vers des services susceptibles d'être utiles dans votre situation.

Demander de l'aide n'est pas un signe d'échec. C'est souvent l'une des démarches les plus positives qu'un parent puisse entreprendre dans une période difficile.

Un dernier mot pour les parents d'enfants hospitalisés en néonatalogie

Durant votre séjour en soins intensifs néonatals, certains jours seront plus faciles que d'autres. Certains jours apporteront des nouvelles encourageantes et une confiance grandissante, tandis que d'autres seront empreints d'incertitude.

Lorsque ces moments difficiles surviennent, essayez de vous rappeler qu’il n’existe pas de façon « parfaite » de traverser un séjour en unité de soins intensifs néonatals. Les émotions que vous ressentez sont partagées par d’innombrables parents qui se sont retrouvés ^, de manière inattendue, à emprunter le même chemin.

Soyez bienveillant envers vous-même. Acceptez l'aide qu'on vous propose. Posez des questions si vous avez besoin de réponses. Célébrez vos progrès, quels qu'ils soient.

Surtout, n'oubliez pas que le parcours de votre bébé ne se résume pas à un seul jour ou à un seul revers. Chaque pas compte.

Et même si le passage par les soins intensifs néonatals n'était pas prévu, de nombreux parents découvrent une force, une résilience et une capacité d'amour insoupçonnées.

Références

1. NHS. Soins néonatals. https://www.nhs.uk/pregnancy/labour-and-birth/special-care-ill-or-premature-babies/
2. Bliss. Un soutien aux parents en néonatalogie. https://www.bliss.org.uk
3. HSE. Services de néonatalogie et soutien aux familles. https://www2.hse.ie/services/pregnancy-birth-and-baby/neonatal-services/
4. Initiative « Hôpital Ami des Bébés » de l’UNICEF Royaume-Uni. Contact peau à peau. https://www.unicef.org.uk/babyfriendly/baby-friendly-resources/implementing-standards-resources/skin-to-skin-contact/
5. Baby Center : Émotions déroutantes. https://www.babycenter.com/baby/premature-babies/7-common-but-confusing-emotions-you-might-feel-in-the-nicu_10371025
6. Soins en néonatologie chez Kid's Health. https://kidshealth.org/en/parents/nicu-caring.html