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une maman tenant son bébé prématuré
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affronter sereinement la prématurité

6 minutes

20/11/2020

Se retrouver dans l'unité de soins intensifs néonatals (USIN), regarder son bébé à l'intérieur d'un incubateur - alors qu’il n’aurait pas dû naître avant plusieurs semaines, voire des mois - peut être perçu comme une expérience intimidante.

Chaque année, des dizaines de milliers1 de parents de bébés prématurés sont projetés parfois brutalement dans un début de parentalité mouvementé. Une expérience encore plus difficile lorsqu'elle est combinée avec l'incertitude et les mesures liées à une pandémie mondiale. Si vous faites face en ce moment à la prématurité, ou si vous connaissez quelqu'un dans ce cas, nous vous partageons les expériences des parents de bébé prématuré.

Trouver du sens en devenant parent de bébé prématuré

Si vous vous trouvez à côté d'un tout petit bébé et que vous ne vous attendiez pas à accueillir si tôt, vous aurez peut-être le sentiment d’avoir atterri dans un monde parallèle. Le fait est, que ce qui se joue dans l'USIN est déconnecté de toute autre réalité. Et tant que vous ne l’avez pas expérimenté, il est difficile d’imaginer ce qu’on peut ressentir avant de devenir vous-même parent de bébé prématuré.

Votre tête tournera, vous serez peut-être en état de choc (le corps de maman le sera presque certainement) et la peur est réelle. Il faudra du temps pour faire face à une situation à laquelle vous n’étiez pas préparé émotionnellement ou physiquement. Vous avez rêvé des mois durant vous occuper de votre bébé, mais pas de cette manière ni dans de telles conditions et vous avez parfaitement le droit de vous sentir dépassé. Les premières heures, jours et semaines peuvent être épuisants et effrayants, alors essayez de vous concentrer uniquement sur les minutes et les heures qui vous attendent au lieu de regarder trop loin. Une maman de bébé prématuré nous a confié : « Au cours des premiers jours, j'ai demandé à chaque médecin et infirmière qui passait combien de temps il faudrait avant que nous puissions ramener notre bébé à la maison. Mais personne ne pouvait me répondre. Il m'a fallu quelques jours pour réaliser que chaque prématuré est différent et je devais juste accepter de le prendre une heure, ou un jour à la fois. »

Comprendre le développement du bébé prématuré

Alors, qu'est-ce qu'un bébé prématuré ? Ces bébés exceptionnels - nés avant 37 semaines - sont simplement nés trop tôt, avant que leur croissance in utero ne soit complétement mature. Une grande partie de leur développement n'est pas terminée, ce qui peut entraîner un certain nombre de difficultés, notamment la respiration, l'alimentation et la régulation de leur glycémie. Leur peau est particulièrement délicate. Notre article sur la peau des bébés prématurés peut vous donner plus d'informations sur la façon d'en prendre soin, et les lingettes WaterWipes, spécialement conçues pour être suffisamment pures et douces pour la peau délicate de votre bébé prématuré. Certains problèmes de développement des bébés prématurés sont résolus avant qu'ils ne quittent l'USIN, d'autres peuvent durer toute une vie. Les bébés prématurés peuvent généralement quitter l'USIN une fois qu'ils peuvent se nourrir par la bouche, respirer de manière autonome et prendre du poids.

Lâcher prise face à ce que vous aviez imaginé tout au long de la grossesse

Les jumeaux de Julie sont nés à 23 + 6 semaines. « C’était une expérience surréaliste. Au départ, j’étais un peu naïve à propos de l’USIN, pensant qu’ils iraient bien et qu’on pourrait tous rentrer à la maison à la date initiale du terme. Bien sûr, au fil des jours, je savais que notre aventure en tant que parents serait bien différente. »

Les bébés prématurés peuvent avoir besoin de rester à l'hôpital pendant des semaines, voire des mois. Une partie de l'expérience en USIN consiste à apprendre et à lâcher prise - votre bébé mène un combat courageux avec une équipe incroyable autour de lui, mais tant de choses échappent à votre contrôle. Il est normal de pleurer pour la naissance et ces débuts que vous n’aviez sûrement pas imaginé ainsi. Julie nous confie : « J'ai appris à accepter et à abandonner l'image idéale que je me faisais de ces premiers jours ».

Parents de bébé prématuré : parés pour les montagnes russes émotionnelles

Chaque minute de chaque jour à l'USIN est un défi émotionnel que vous n'auriez jamais voulu relevé de vous-même. Votre bébé prématuré est unique et suivra son propre chemin de développement. Les comparer aux autres prématurés autour de vous n’est que naturel, mais c’est un raccourci vers la peur et la frustration.

Une maman nous a partagé : « Les choses peuvent changer en un instant - ils ont peut-être eu une nuit vraiment difficile, puis le matin, les choses semblent à nouveau positives. Vous pouvez ressentir toutes les émotions en l'espace d'une journée : peur, culpabilité, jalousie, colère, fierté, bonheur. C’est épuisant, mais tout à fait normal. »

Se lier avec les autres parents de l'USIN autour de vous peut être un grand soutien. Vous vivez la même chose - ils vous comprennent. Ce sentiment d'expérience partagée est vital, car cela signifie que vous avez quelqu'un à qui parler lorsque les choses deviennent difficiles et avec qui célébrer les moments de joie.

S'il est difficile de ne pas être auprès de votre bébé dans l'incubateur, il est essentiel pour vous de quitter l'USIN et de faire de courtes pauses pour vous vider l'esprit, prendre l'air ou entendre la voix d'un proche. Certes, il est difficile de voir le monde continuer alors que le vôtre ne tourne plus qu’auteur de votre bébé, mais cette pause vitale vous aide à vous recentrer et à revenir revigorée - votre bébé a besoin de vous en pleine forme.

Célébrer chaque victoire

Le développement d’un bébé prématuré est imprévisible. Chaque petit pas que votre bébé fait est un progrès incroyable et une énorme victoire dans son combat pour rentrer avec ses parents à la maison - il est important de trouver de la joie et de la célébrer. Le jour où la sonde d'alimentation est retirée, le jour où il se débarrasse de l'oxygène, le jour où il est « promus » en unité de soins spéciaux pour bébé… Des petites victoires qui vous rapprochent de plus en plus de la mise en place du siège d'auto, prêts à rentrer tous ensemble chez vous.

Julie se souvient : « Quand Jack avait environ 5 mois, je suis arrivée un matin et l’ai appelé par son prénom, il a immédiatement souri car il savait que c'était sa maman et que c'était son nom. C'était un moment tellement spécial. »

Il faut un village pour élever un enfant dit l’adage

S'il faut un village pour élever un enfant, imaginez le soutien dont vous avez besoin en tant que parent de bébé prématuré. Pas seulement pendant leur séjour en USIN, mais bien au-delà de la réappropriation de votre rôle de parents. Oser donner des nouvelles, même lorsqu’elles peuvent vous paraître ennuyeuses et acceptez toujours les offres d'aide de la part d'amis et de membres de la famille etc. Ou mieux encore, demandez-les.

Ils voudront plus que tout vous soutenir dans cette période difficile, mais ils ne sauront pas ce dont vous avez besoin. Demandez-leur par exemple de vous préparer de bons petits plats à réchauffer lorsque vous rentrez chez vous après une journée à l'hôpital. Si vous avez d'autres enfants, laissez la famille en prendre soin pendant cette période difficile. Et s'ils vous proposent de venir vous voir, ne serait-ce que pour un café, faites-leur plaisir.

Reconnaître votre résilience

L’aventure parentale avec des prématurés ne connait pas de répit. Mais prendre soin d'un bébé prématuré vous apprend tellement et vous découvrez des réserves de force et de résilience dont vous ignoriez même l’existence jusqu’à présent. Ce sera votre superpouvoir parental que vous utiliserez sans cesse pendant le reste de votre vie.

Comment WaterWipes soutient les parents de bébé prématuré

Nous travaillons avec Bliss - une organisation caritative britannique de premier plan pour les bébés prématurés ou malades. Pour soutenir les parents de bébé prématuré, WaterWipes et Bliss ont lancé le guide About Neonatal Care. Conçu pour informer et soutenir les parents au cours de cette expérience difficile, le guide répond à de nombreuses questions que vous pourriez vous poser si vous vous trouvez en USIN. En savoir plus sur la manière dont WaterWipes soutient et sensibilise à la Journée mondiale de la prématurité le 17 novembre et soutient les parents de bébé prématuré.

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